Pomáháme

Kdo je Zuzanka a jak jí pomůžeme?

 

Zuzanka se narodila 10.10.2012. Brzy by měla oslavit své třetí narozeniny i když je na úrovni čtyřměsíčního miminka. Trpí totiž nemocí zvanou Rettův syndrom.

Zuzanka měla problémy už od narození. V sedmi měsících jí lékaři potvrdili epilepsii, do této doby chodila s maminkou Luckou “jen” na rehabilitace a obvodní neurologii, protože se nevyvíjela zcela správně. Nicméně vývoj nebyl opožděn tak radikálně, dle lékařů se jednalo pouze o velkou dráždivost. Až když byl Zuzce rok, paní doktorka na neurologii v Krči začala mít podezření na Rettův syndrom.

Zuzančin denní režim je díky nemoci mnohem náročnější než u zdravých miminek. Zuzanka velmi málo spí, takže její den záčíná nejčastěji kolem třetí ráno. Když už se nedá v postýlce udržet, je čas na cvičení, orofaciální stimulaci, oční stimulaci, chuťovou stimulaci, prostě cokoli, co Zuzanky aktuální nálada a stav dovolí. Po ranní dávce léků většinou na půl hodinky usne a pak následuje další kolo cvičení a stimulací včetně koukání na oblíbený seriál v televizi. Po svačině jí a maminku čekají různé aktivity ve formě aquahealingu, rehabilitace nebo logopedie. Několikrát v týdnu dorazí za Zuzankou asistent na odlehčení. Zuzanka miluje pohled na stromy, takže procházky jsou na denním pořádku, pokud není příliš horko. Zuzanka totiž špatně snáší teploty nad 27 stupňů. Většinou je od pěti hodin odpoledne už unavená na nějaké aktivity, takže tráví čas v klidu doma, dokud kolem deváté neusne.

Kromě epileptických záchvatů, kterých je i několik do hodiny trpí Zuzka také problémy s vyprazdňováním. Rodiče jí tedy musí pravidelně masírovat bříško. Dalším problémem jsou zoubky. Velkou část zoubků má totiž Zuzka doslova “uskřípaných”. Skřípe zubama někdy tak moc, až se jí zuby lámou. Skřípání zuby je u Rettova syndromu docela časté.

Zuzce velice pomáhá terapie v teplé vodě s názvem aquahealing. Jedná se o jemné masírování a cvičení, které uvolňuje veškeré napětí v těle. Díky tomu má Zuzka mnohem méně epileptických záchvatů a i její pohybové aktivity se pomaloučku zlepšují.

Cílem letošního 11. ročníku Sunday Music Jamu je získat pro Zuzku dostatek finančních prostředků právě na tuto terpaii, která bohužel není hrazená zdravotní pojišťovnou. Jedna lekce aquahealingu se pohybuje okolo 1300 korun a to právě z důvodu drahého pronájmu vyhřátého bazénu, kterých je v Praze minimum. Zuzka dochází na aquahealing každý týden. Roční terapie tedy vyjde na 60.000 korun!